Appen achter het stuur

Vandaag zag ik er weer een…. een appende automobilist, of een rijdende apper, wat het ook is. Zo’n sluipmoordenaar.. word je betrapt dan heb je pech en krijg je een boete. Jammer dan! Ik zou willen dat de straf voor deze (in mijn ogen) misdaad een taakstraf is, en wel een aantal dagen meelopen en meewerken in een revalidatie centrum. Alternatief: loop een dag mee in het leven van een van mijn cliënten. Ik schreef er een blog over voor het CGMV:

Als ik mijn voicemail beluister hoor ik iemand zeggen: “Altijd hetzelfde met die ambulant begeleiders, nooit te bereiken”. Vervolgens kan ik enkele minuten genieten van iemands belevenissen in het afgelopen weekend. De volgende dag word ik opnieuw gebeld, en blijkt het telefoontje afkomstig te zijn van een UWV dame. Ik vertel mijn ervaring met haar vorige telefoontje en ze is blij met mijn feedback.

Het telefoongesprek gaat over de aanvraag voor een gesprek met een van mijn klanten. Marieke is 21 jaar en is een aantal jaar geleden aangereden door een appende autobestuurster. De gevolgen zijn nog dagelijks merkbaar en zijn blijvend. Ze volgt een beroepsopleiding en loopt hopeloos vast in haar stage. De dagen zijn te lang voor de beschikbare energie. Hoe kan zij ooit haar eigen brood verdienen? Deze vraag willen we voorleggen bij het UWV, vandaar de aanvraag.

Gisteren was de afspraak met de arbeidsdeskundige. Marieke zag er best tegenop. Het voelde voor haar spannend, en ze wist niet goed wat haar te wachten stond.  En als in het verleden behaalde resultaten wel meetellen, was ik wat pessimistisch. Tot nu toe had ik niet veel arbeidsdeskundigen meegemaakt die (goed) inschatten wat de impact van NAH is. Zou dat deze keer beter zijn?

Even is er twijfel bij de arbeidsdeskundige of zij het gesprek wel door zal laten gaan: Marieke is nog niet klaar met haar opleiding, en nu al een aanvraag? Pro-activiteit kent kennelijk grenzen. Toch gaan we van start. De arbeidskundige legt een en ander uit en stelt haar vragen.  Duidelijk is in ieder geval dat een Wajong uitkering niet aan de orde is. Daar komt Marieke niet voor in aanmerking omdat er wel wat mogelijkheden tot loon verdienen zijn. We gaan in eerste instantie voor een aanvraag “indicatie banenafspraak”. Marieke doet haar best, zoekt naar woorden en komt er af en toe niet helemaal uit. Op die momenten kan ik bijspringen. De arbeidsdeskundige zit druk mee te pennen, gelukkig deze keer geen zoemende computer met storende geluiden. De conclusie van dit gesprek is al snel duidelijk: zeker wordt de aanvraag van Marieke gehonoreerd. De vraag is nog wel wanneer een en ander ingaat.  We spreken af dat ik daar bericht over krijg, om mijn klant niet te zeer te belasten.

We drinken nog ergens koffie, om terug te kijken op het gesprek. Koffie met iets lekkers, het voelt deels of er een overwinning behaald is. Een overwinning die voor Marieke als een nederlaag voelt…

 

De Hardwerkende Nederlandse

Ik fiets naar huis en ben blij dat het weekend is. Een weekend zonder afspraken, zonder verantwoordelijkheden,  met de gewone huishoudelijke dingen. Misschien nog wat administratie bijwerken. Dat is het ‘lot’ van een zzp-er, die administratie.

Ik kijk terug op de week. Denk aan maandagochtend. Een ochtend met twee afspraken. Bij de ene klant loopt het gesprek niet goed, begrijpen we elkaar niet. Als ik dan ook nog aangeef dat ik de argumenten die de partner aandraagt goed begrijp lijkt het hek van de dam. Een begeleider hoort dat niet te doen, die hoort ten allen tijde de klant gelijk te geven. Ik geef aan dat begeleiden meelopen is maar dat een begeleider geen meeloper is. Ik kan gaan, einde verhaal. Even lijkt het er op dat ik definitief kan verdwijnen…. een week afkoeling levert hopelijk weer nieuwe gedachten en energie op.

De andere klant is blij me te zien. Dit gesprek is een drie-gesprek. Een maatschappelijk werker van de gemeente is eveneens aanwezig. We bespreken wie waar voor verantwoordelijk is in de nabije toekomst. Mijn taak zal vooral zijn het uitleggen wat de gevolgen zijn van Niet Aangeboren Hersenletsel in het dagelijkse leven. Die gevolgen zijn pittig. Het leven leven van een bejaarde als je 21 bent is een opgave. Na een uurtje praten is de energie op en vertrek ik weer. Gauw naar huis om de logeerhond uit te laten en daarna naar Hiernaast voor de handwerkclub.

Het uitlaten gaat (deze keer) goed. Bij Hiernaast is het een volle bak. Er wordt gefilmd voor tv Enschede, omdat er een buurthuis gesloten moet worden, door bezuinigingen van de gemeente. Onrust alom in de wijk waar Hiernaast staat. ’s Avonds ben ik er alweer, dit keer om te kletsen & kleuren met een stel tieners. Meestal goed voor een avond lol en goede gesprekken. Deze avond zijn we allemaal rustig en heel fanatiek met ons kleurwerk.

Dinsdagochtend heb ik een afspraak met een klant en partner die ik nog maar kort begeleid. Soms nog wat aftasten, wederzijds. Een afasie zorgt voor ingewikkelde situaties. En zorgt ervoor dat de kring rond dit echtpaar steeds kleiner wordt. Dat er niemand contact met hen zoekt, dat alles dus van henzelf uit moet gaan, het frustreert hen. Ik snap het zo goed. Voel me machteloos. Tegelijk realiseer ik me dat ik de wereld niet kan redden, dat ik de mensen waar ik op bezoek kom evenmin kan redden. Weten Wie wel de redder is, is iets wat we samen kunnen delen.

’s Middags ga ik aan de slag met rapportages, zodat ik aan het einde van de week mijn facturen kan maken. Niet mijn favo bezigheden. Ik bel een WMO consulent om te vertellen dat een klant, waar ik net begonnen was, absoluut geen begeleiding meer wil hebben. Jammer, het is niet anders. En in deze situatie niet onoverkomelijk, zo is mijn inschatting. Er belt een collega, voor overleg over een (gezamenlijke) klant. We besluiten samen dat we deze mevrouw beter niet meer kunnen begeleiden. Onze kennis is niet toereikend voor deze mevrouw.

Ik bekijk mijn mail en zie een paar gezellige mails. Fijn, even gewoon kletsen, al is het per mail is erg prettig. Ik zie dat ik een nieuwe abonnee op m’n weblog heb. Ook daar ben ik altijd blij mee.  ’s Avonds gaan allernaaste en ik naar een film. De zaal zit bijna vol, wat heel bijzonder is voor dit filmhuis. “The big sick” is de film van onze keuze en het is een goede!

Woensdagochtend word ik met gejuich  begroet in het gezin waar ik kom. Altijd als ik op vakantie ben, gebeurt er iets meer of minder dramatisch. Zo ook in de afgelopen weken. Ik mag (voorlopig) niet meer op vakantie. De verhalen zijn heftig. De strijdlust en humor van deze mevrouw bewonderenswaardig. Toch knijpt er wat in mijn hart. Zoveel moed en zo weinig uitzicht. Behalve luisteren en af en toe een spiegel voorhouden kan ik hier niet zo veel doen. Het is genoeg. Deze avond wordt onze logeerhond opgehaald. Dolblij is Tess als ze haar baasjes weer ziet. Ook wij zijn erg blij om hen weer te zien. Veilig terug van vakantie.

Donderdagochtend mag ik naar de afdeling WMO van onze gemeente. Er is verschil van inzicht over het al dan niet inzetten van begeleiding en huishoudelijke hulp. Een onafhankelijke arts moet nu een advies geven. In een pittig gesprek van een half uur maakt hij zijn beeld en trekt hij zijn conclusie. Ik ben mee om zo nodig uitleg te geven. Dat is niet nodig. Dit soort gesprekken vind ik altijd lastig. Het is sowieso erg vervelend dat het nodig is. De situatie is stabiel, luidt het oordeel van de WMO consulent, “dus” geen hulp meer nodig. Dat die situatie dankzij de hulp stabiel is. lijkt niet altijd te landen. Enfin, dit gesprek is geweest, er wordt een advies geschreven richting gemeente en deze oordeelt dan weer verder. Wordt vervolgd en dat dit soort dingen veel stress oplevert schijnt niet erg te landen bij instanties.

Ik kom thuis in een heel stil huis. Geen geblaf en gekwispel. Ik hoef niet meer te wandelen. Vreemd. ’s Middags brengt de post (eindelijk) de cd’s van Adrian Snell: Alpha&Omega. Het is een bekend muziekstuk, waar ik vorig jaar in mee zong. Nu kan ik genieten van een cd waar ik zelf aan meegewerkt heb. Dit gegeven ontlokt een leuke chat op onze gezinsapp. Heerlijk om zo even te contacten, al zien we elkaar niet, de verbinding is er wel. Jongste zoon komt de auto ophalen, en eet een hapje mee. Gezellig om weer bij te praten.

De hele dag verheug ik me op een aflevering van een van mijn favoriete detectives die die avond op tv komt. Terwijl ik naar een ontvoeringszaak zit te kijken rolt onder in beeld de actuele stand van zaken in Barcelona. Ik kan het niet rijmen, voor m’n lol naar iets engs zitten kijken, terwijl intussen mensen gewond zijn of erger. Toch dompel ik me onder in mijn spannende aflevering.

Vanmorgen ben ik weer bij Hiernaast, koffie ochtend. Het is gezellig en goed. Vanmiddag nog één werkafspraak. Klant was moe,  deed het verhaal en liet me naar huis gaan. Ik fiets naar huis. Kom onderweg een schoentje tegen. Een paar dat gebroken is. Zoals ik meer gebrokenheid zie deze week. Gebrokenheid en moed.

AWBZ/WMO/CAK/PGB/SVB/WTCG/CIZ

Ik kan me voorstellen dat mijn titel abracadabra is. Onderaan dit artikel zal ik de termen uitleggen. Deze deze kreten zijn geheimtaal  voor de meeste mensen, totdat….

stel je eens voor

je krijgt een hersenbloeding, of een herseninfarct,

of je rijdt motor en een auto ziet je over het hoofd,

of je valt door gladheid op je achterhoofd,

of je fietst op een rotonde en je krijgt geen voorrang,

of een bloedvat in je hersenen blijkt niet goed aangelegd te zijn en gaat bloeden,

of degene met wie je meerijdt, zit tijdens het rijden te appen..

Er is een voor en er is een na. En soms duurt het jaren voordat je doorhebt dat jij best normaal bent, en geen burn-out hebt, en je niet aanstelt, maar dat alle problemen waar je tegen aan loopt een oorzaak hebben en die oorzaak heeft een naam, namelijk Niet Aangeboren Hersenletsel.

In al deze situaties, staat je leven op de kop. Heel vaak is het niet meer mogelijk om te werken en je eigen inkomen te verdienen, of werken kan alleen maar op beperkte schaal.

Er bestaan organisaties die je dan in je leven kunnen begeleiden om zo goed mogelijk met de gevolgen van NAH om te gaan. Bij de beste werk ik. Tot vorig jaar ging alles goed, een indicatie krijgen voor begeleiding ging doorgaans redelijk makkelijk. De mensen bij wie je in huis kwam, betaalden wel een eigen bijdrage voor deze begeleiding. Die werd geïnd door het CAK, en bedroeg 19,- euro per uur. Daar ging dan 33% WTCG korting van af, dus je betaalde ongeveer 14 euro per uur. De bijdrage was, en is, inkomensafhankelijk. De uurprijzen waren voor iedereen gelijk.

Maar dit alles was niet goed in de ogen van wijze heren. Of in de ogen van wie ook. De zorg moest uit de AWBZ, en ging naar de WMO. Gemeentes staan dichter bij de burger dan de algemene overheid. Het CIZ zorgt nu niet meer voor de indicatie, dat doet de WMO consulent. De eigen bijdrage mag nu door de gemeente bepaald worden. Opnieuw inkomens afhankelijk.

Alleen zijn er nu heel veel gemeentes die een ander tarief als eigen bijdrage hanteren. Dat mag wettelijk. Dat wordt ook zo uitgelegd door de WMO consulenten. Stel je eens voor dat je dan 45 euro, of 70, of zelfs 100 euro per uur begeleiding moet betalen. En stel je voor dat de eigen bijdrage 300 euro per vier weken is. Voorheen haalde je dat maximum bedrag bijna niet. Nu zit je er zo aan. Het bijzondere is dat iedere gemeente weer iets anders verzint. De verschillen zijn enorm groot. Niet eerlijk dus. Overigens ook iets waar vorig jaar al voor gewaarschuwd is.

Ik ben hier al eens over in gesprek gegaan met een WMO-consulent. Sommigen weten echt niet hoe het in elkaar zit. De reactie is: ik geef dit bedrag (72 euro) door aan het CAK, en wat zij er mee doen, dat weet ik ook niet. Of: ja maar, het is toch inkomensafhankelijk? Ja, dat klopt, maar er is vaak al zoveel veranderd. Niet meer kunnen werken, bijvoorbeeld. Of zoveel beperkingen op allerlei gebied. Het is niet meer reëel allemaal.

Vanavond was op Nieuwsuur een item aan dit onderwerp gewijd. De staatssecretaris wilde niet reageren. Eerst de kamervragen beantwoorden. Kamervragen?! Het is toch echt te hopen dat dit oneerlijke systeem veranderd wordt.

 

AWBZ: Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten WMO: Wet Maatschappelijke Ondersteuning.

CAK: Centraal Administratie Kantoor. Het kantoor dat de eigen bijdrage int. Stuurt iedere vier weken een uitgebreide factuur. Presteert het om zes maanden geen rekening te sturen, om in de zevende maand het gehele bedrag in een keer te factureren.

PGB: persoonsgebonden budget. Ingesteld zodat zorgvragers zelf zorg kunnen inkopen. Bleek redelijk fraudegevoelig te zijn, vandaar nu zeer moeilijk te krijgen.

SVB: instantie die het PGB uitbetaalt aan zorgverleners. Of niet uitbetaald. Of zelfs, zoals ik ervaarde, dubbel uitbetaalt. (ik ontving geld voor mijn diensten, maar ook het geld dat bestemd was voor de zorgboerderij. Nu, twee maanden en drie telefoontjes later, lijkt er een begin van een oplossing in zicht)

WTCG: Wet Toeslagen Chronisch Zieken en Gehandicapten. Vanuit deze wet werden toeslagen toegekend, of kortingen, zoals in mijn tekst genoemd. Die toeslagen gingen vrij ver: omdat ik oogdruppels gebruik, en kennelijk chronisch ziek ben, kreeg ik ieder jaar ongeveer 50,- euro op mijn bank gestort. Leuk hoor, maar zinvol en noodzakelijk?

CIZ: Centraal Orgaan Indicaties Zorg. Tot vorig jaar bepaalden de medewerkers van dit orgaan of iemand in aanmerking kwam voor begeleiding, of voor zorg. Nu mogen gemeente mensen dit doen. Geen idee wat de taken nu dan zijn voor het CIZ.

 

Afscheid #bloghopjuni

Deze blog is geschreven in het kader van de #bloghop juni. bloghoplogoMijn inzending over dankbaarheid was de winnende inzending. (van drie inzendingen). Nu mocht ik het onderwerp voor de volgende hopper kiezen, en mag ik vervolgens ook nog eens bepalen welke inzending de winnende van juni is. Wil je meedoen? Leuk, hoe meer hoe beter! Schrijf op je eigen blog een verhaal, en meld dat in een reactie onder deze blog.De uiterste inzenddatum is 29 juni.

Op 30  juni ga ik met mijzelf vergaderen om de winnende inzending te kiezen.De prijs is roem in christelijk blogland, en het organiseren van de volgende bloghop.

Goed, nu verder! Om de spanning niet al te lang op te voeren, maakte ik het thema alvast bekend: afscheid.

 

Hoe meer ik er over nadenk, hoe meer ik op de gedachte kom, dat afscheid bijna onlosmakelijk verbonden is met verlies…..

In mijn werk heb ik de afgelopen jaren veel met afscheid te maken gehad. Soms nam ik zelf afscheid: na een tijd van begeleiding is het goed om uit elkaar te gaan, wegen te laten scheiden. Dat is de ‘normale’ gang van zaken. Ik loop een tijdje, of een tijd mee met iemand die Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) heeft. Samen zoeken we naar een goede balans voor de energie huishouding. Samen praten we over hoe het leven nu is, na het ontstaan van het letsel. (door welke reden dat hersenletsel dan ook is ontstaan, dat maakt niet eens zoveel uit).

Het leven na het ontstaan van letsel is vaak een leven waarin afscheid genomen moet worden. Van allerlei dingen, van  dromen,  en soms van mensen en soms van zichzelf. Soms veranderen mensen zo door letsel, dat ze zichzelf niet meer herkennen. Dan moet je leren leven met je nieuwe ik.

Heel veel mensen die letsel hebben, moeten afscheid nemen van hun werk. In het begin, na het ontstaan van het letsel, wordt gedacht dat werken wel weer mogelijk is. Na revalidatie wordt de draad weer opgepakt, en verder gegaan waar je gebleven bent. Dat is de gedachte, en zo wordt het nog te vaak zo voorgespiegeld in revalidatie. Helaas is dit (veelal)  een illusie en is werken niet meer mogelijk.

Afscheid nemen van je werk heeft enorm veel impact. Je bent je ritme en structuur kwijt. Werk geeft (vaak) zin aan je leven, geeft voldoening, je doet er toe. Vooral dat er toe doen, is van belang. Ik zie het steeds opnieuw, die zoektocht, het verdriet van mensen als ze hun werk kwijtraken. De ontreddering soms, de vraag naar de zin van het leven. Of de vraag: voor wie of wat leef ik nog?

Het samen zoeken naar zinvolle alternatieven is eveneens onderdeel van de begeleiding. Het is bijzonder om (soms) onvermoede talenten te ontdekken en daarmee aan de slag te gaan. Niet altijd  lukt dit, en blijft er veel pijn, om alles wat gemist wordt.

Vorige week nam ik afscheid van een van mijn klanten. We mochten elkaar een paar jaar ontmoeten. Het was klaar, en het was goed. Een afscheid zonder pijn.

 

 

 

Zwarte Pieten over de zorg

zwartepiet
(oei, mag deze titel nog wel?)

In de afgelopen dagen stond er een discussie in het Nederlands Dagblad, over zorg, indicaties, de noodzaak voor zorg en nog zo wat vragen en opmerkingen. Dinsdag fulmunineerde een zorgverlener tegen het CIZ, en de zorgkantoren. Het CIZ werkt (te) traag, indicaties komen veel te laat binnen, budgetten eveneens. Dat laatste is dan natuurlijk weer erg vervelend voor een zorgverlener, die (te) lang moet wachten op zijn geld. De slotzin luidde: “Wat dat betreft heb ik mijn hoop en verwachting gesteld op de gemeenten. Slechter kan het bijna niet worden”.
Actie roept reactie op. De volgende dag al stond er een nieuw artikel in het ND. Een artikel met kritiek op zorgvragers. (dit verhaal was van de hand van een vrijwillig netwerkcoach mantelzorg). Een van de punten is dat er zoveel gefraudeerd is (geworden, geweest?) met PGBs en dat het daardoor logisch is dat zorgkantoren korten en secuur werken. Het echte probleem is, volgens schrijver, dat er meer zorg verleend zal moeten worden met minder middelen. We worden niet opgeroepen mee te huilen met de wolven in het bos. Een zorgverlener dient ervoor te zorgen dat het medisch dossier zorgvuldig is, en helder en compleet. Volgens schrijver is het onbestaanbaar dat cliënten voor al hun behoeften afhankelijk zijn van betaalde dienstverlening. Dat is de trend. (helaas). Diakonieën zouden veel meer kunnen doen, de professionele zorgverlener zou hier aan bijdrage aan kunnen leveren, al was het alleen maar om het te signaleren. (de meeste tekst uit dit deel heb ik letterlijk uit het ingezonden artikel overgenomen).
Eerlijk gezegd word ik van beide stukken erg moe en verdrietig en ook wel boos. Hoop gesteld op gemeenten? Ik lees dat een groot aantal gemeentes nog geen idee heeft hoe de dossiers van zorgvragers veilig beheerd gaan worden. Werkende weg komen we daar wel achter, is de gedachte. Ik lees regelmatig over de perikelen bij ons bedrijf. Aanbestedingen bij heel veel gemeentes. Dan is er een gemeente die de CV’s van alle werknemers in wil zien, dan lees ik weer dat er op 53 pagina’s een handtekening geplaatst moet worden. (een stempel mag niet). Dan wordt er weer geëist dat alle soorten zorg geleverd moeten worden, dus niet alleen begeleiding. Gemeentes geven aan tot 40% te willen korten op budgetten, veel meer dan wat het rijk oplegt. Zou het echt beter worden?
Bij het bedrijf waar ik werk, is heel veel kennis, over NAH. Kennis die ik, tot nu toe, nog niet erg bij mensen van de WMO ben tegengekomen. Huishoudelijke hulp aanvragen? “Mevrouw, ik zie niets aan u, u kunt uw huishouden best zelf doen”. Iedere week de week doornemen en een planning maken? Och, dat doet u toch gewoon in uw agenda? Of daar kan uw thuishulp toch best bij helpen, als ze er toch is? Of uw mantelzorger kan dat toch ook?
Die kennis over NAH, waar blijft die? Dan maar als vrijwilliger naar mijn klanten gaan? In mijn hart voel ik ervoor, maar dat is nu net wat ‘men’ graag wil. Want dan is het: zie je wel? Betaalde begeleiding is helemaal niet nodig, het gaat zo toch ook goed?

Gebed op zeven zeven om zeven uur

Terwijl ik dit zit te typen luister ik naar het “Oog op morgen”, naar een verslag over de vergadering van de eerste kamer, die vergadert en moet besluiten over de WMO. Vanavond hadden we een bijeenkomst van ons bedrijf, een dienst, een bidstond, welke naam je wilt bedenken. We waren in een fraaie kerk:

kerkinwilp

We kwamen samen om te zingen en te bidden, te luisteren naar elkaar, elkaar te bemoedigen, te bidden voor het bedrijf, voor onze cliënten, voor onze “bazen”. Het was mooi om zo bij elkaar te zijn!

De kracht van gebed is groot, we willen er op vertrouwen! Tegelijk is er de stand van zaken tot nu toe, en dan lijkt het erop dat deze wet wordt aangenomen, met alle gevolgen van dien. Gevolgen voor kwetsbare groepen mensen, mensen die niet goed voor zichzelf op kunnen komen. De uitdrukking: in eigen kracht zetten, komt mij eerlijk gezegd zo langzamerhand mijn neus uit. Niet iedereen kan op eigen kracht ‘drijven’. Mogen wij alsjeblieft de zwemband zijn die sommige mensen nodig hebben?

Ik hoor nu op de radio dat er nog “zorgpunten” zijn. De snelheid van invoering lijkt problemen op te leveren. Expertise die er op bepaalde gebieden is, mag niet verloren gaan, zo wordt gezegd. Gloort er toch nog hoop voor specifieke NAH begeleiding?

We wachten het af en we blijven bidden. Bidden in alle mogelijke vormen. Vanavond werd er een “kwik, kwek, kwak” gebed gebeden. Een prachtige vorm, even simpel als briljant: je schrijft een zin, of enkele zinnen op een briefje. Al die zinnen tezamen vormen een gebed, dat dan door één persoon voorgelezen kan worden. Dat was het enige moment dat het prettig was dat we in niet zo’n grote groep aanwezig waren….

Hersenletsel

Als ik al die verschillende taken en functies hoor in dit filmpje, herken ik er veel van. Zoveel verschillende rollen, in zekere zin lijkt het op moeder zijn. En misschien zijn er nog meer overeenkomsten… moeder zijn staat (vaak) niet in hoog aanzien. Als je geen baan buitenshuis hebt, ben je een beetje sneu. Meetellen doe je pas als je geld verdient. Dat niet meetellen en dat vervangbare, dat is ook wel de tendens bij begeleiding. Al die plannen van overheveling van zorg vanuit de AWBZ naar de WMO… Gemeentes moeten alles kunnen en alles kunnen beoordelen. Tegelijk moet er bezuinigd worden. Begeleiding is niet heel zichtbaar, in de zin van meetbare resultaten. Misschien zorgt dat ervoor dat er makkelijk over gesproken wordt. Daar kan wel op bezuinigd worden. Of dat kunnen anderen doen, weet je wat? Degene die de huishoudelijke hulp verzorgt, kan tegelijkertijd een begeleidingsgesprek voeren. (vooral erg prettig voor mensen die NAH hebben, twee dingen tegelijk meemaken). Of een bedrijf dat nu ineens vrijwilligers gaat coachen. Die vrijwilligers kunnen dan de begeleidingstaken over nemen. Eigenlijk zeg je hiermee dat je nu overbodig werk doet.

Overbodig werk? Regelmatig krijgen we te horen dat dank zij de begeleiding, een huwelijk nog in stand is. Dat kinderen nog thuis kunnen wonen, doordat er iedere week of vaker iemand komt. Dat de financiën nog in orde zijn. Dat mantelzorgers het nog net vol kunnen houden, dankzij….

Wat er gaat gebeuren als er geen begeleiding meer mogelijk is? Eerlijk gezegd wil ik daar niet aan denken….

 

Partnerdag

Gisteravond werd ik door mijn baas gebeld, en kreeg de vraag voorgelegd of ik vandaag iets te doen had. Verrassende vraag, zo op de vrijdagavond. En ja, wanneer heb ik nu niets te doen? De concrete vraag was of ik vandaag gespreksleider wilde zijn bij een groepje partners of familie van klanten. Evenals vorig jaar was er dit jaar een dag georganiseerd voor mensen die leven met een naaste met NAH. Het leek er op dat er niet zoveel aanmeldingen waren, uiteindelijk bleken er meer groepen te ontstaan dan verwacht. Zo reed ik vanmorgen naar Apeldoorn. Lekker doorgassen, weinig verkeer deze keer. Ik had er zin in. Het was leuk weer collega’s te ontmoeten. In de afgelopen weken had ik er al een behoorlijk aantal gezien, op cursusdagen, en aankomende week hebben we ‘groot team’, ontmoetingstijd te over.

partnercongres2013B                                                                                   hier luisteren we naar de instructies voor de gespreksgroepen.

’s Ochtends waren er twee sprekers. Een revalidatie arts/ hoogleraar. Zij vertelden iets over mantelzorg, en hoe dit vol te houden. zorg vooral goed voor jezelf, was een van de tips. Het verhaal was wat technisch, vond ik. Die mening werd gedeeld door de enkele partner die ik er naar vroeg. Daarna volgde een verhaal over geheugen-problemen, een van de meest voorkomende dingen bij NAH. Dit verhaal werd gehouden door de docent die vaak cursussen voor ons verzorgt. Dat zijn van die dagen dat je om half tien begint te luisteren en mee te denken om verbaasd om vier uur te ontdekken dat het donker wordt en je weer naar huis mag gaan. Het verhaal was ook deze keer weer mooi. Wat ik altijd bijzonder van deze docent vind is dat er quasi nonchalant een heleboel kennis wordt uitgegoten, met daarbij/ daarin/ daardoor, alle aandacht voor de mens met NAH.

’s Middags was voor mij het spannendste deel: het leiden van de gespreksgroep. Wat voor mensen zouden daarin zitten? Er waren verschillende groepen: partners van/ ouders van/ vrienden van/ kind van/ kind met een mens met NAH. De groep ouders van een kind met NAH was voor mij. Per ongeluk of expres? Geen idee. We hadden bijna twee uur de tijd voor dit gesprek. Beginnen met een voorstelrondje, daarna de verwachtingen voor deze middag. Wat een verhalen werden verteld! Herkenning en erkenning van NAH blijkt nog steeds moeilijk te zijn. Onbegrip en onbekendheid waren woorden die vaak vielen. Mensen gaven elkaar tips. Ik vroeg hoe zij voor zichzelf zorgden, zoals ’s morgens te horen was. Ik kreeg de indruk dat dat nog wel wat beter zou kunnen, de zorg was voornamelijk op hun kind gericht. (wat ik me ook weer helemaal kan voorstellen)

Zij bemoedigden elkaar, al was soms toch vooral heel erg fijn alleen je eigen verhaal te vertellen. Ik zag moed, ik zag kracht, ik zag gebrokenheid, heel veel gebrokenheid, ik zag liefde, ontzaglijk veel liefde.

Mag ik alsjeblieft volgend jaar weer?

50 plus beurs

Evenals vorig jaar stond ons bedrijf op de 50 plus beurs. Evenals vorig jaar stond ik een dag op die beurs. Gelukkig niet alleen, maar samen met baas en collega’s. Zes hallen vol met zaken die 50-plussers interesseren. Wat voor zaken dat zijn? Reizen en trekken, op alle mogelijke manieren. Gezondheid, een hal vol stands met allerlei artikelen, tot aan incontinentiemateriaal toe. Daar hadden ze leuk ingepakte pepermuntjes, waarvan de verpakking alle hallen doorging. Een ander bedrijf had tomaatjes als hapje. Tomaatjes met vlaggetjes..mensen dachten dat die bedoeld waren als wegwijzers, zoals bij Hans en Grietje. De SP, de SGP en de CU stonden gezellig naast elkaar. Daarnaast weer de FNV. Er was van alles te koop: wonderbare haarverwijderaars, fraaie poncho’s, kussentjes die rugklachten oplossen, en nog veel meer. Je kon overal folders krijgen, gelukkig lagen ook overal tassen. Pennen liggen overal voor het grijpen. De ervaring van vorig jaar had ons geleerd dat je erg snel van de pennen afkomt als ze zo voor het pakken liggen. Grijpen is in dit verband beter….. tjonge, wat zijn er veel mensen die pennen sparen….

50 plusbeursEr werden veel gesprekken gevoerd, heel erg veel. Mensen die zeiden: in de tijd dat ik mijn letsel kreeg, was er nog geen begeleiding, was het er maar geweest… of: begeleiding? Bestaat dat dan? Of: begeleiding? Dat is toch helemaal niet nodig, je leert toch alles in een revalidatiecentrum? Ik stond er op dat mijn man daar minstens 11 maanden bleef, en nu is alles helemaal duidelijk…. Och, ik durfde het gesprek met haar man niet aan te gaan, kromgebogen zat hij nietsziend in zijn rolstoel.

Een  moeder vertelde ons het verhaal van haar dochter. Een dochter die ernstig NAH heeft, haar eigen leven leeft, een leven dat zo gekwetst is. Die moeder gaf ons nog als tip mee een doos tissues in de stand te zetten.. zij was niet de enige die zo iets nodig had.

Wat een verdriet kwam (soms) naar voren! Wat een moed ook! Een man wilde heel graag weer aan het werk, hoe kon hij dat voor elkaar krijgen? Hij had geen NAH, wel ernstige hartproblemen, zijn hartspier had nog ongeveer 15% van de oorspronkelijke kracht over… hij was erg blij dat hij even bij ons kon uitrusten.

Soms wilde iemand folders meenemen, voor informatie voor anderen, om er achter te komen dat we nu net in dàt deel van het land niet werken.. dat gebeurde helaas enkele keren. Er kwamen nogal wat vragen over de toekomst. Diverse keren werd wat schamper over de participatiemaatschappij gesproken. Ik heb diverse keren moeten vertellen dat, zoals de plannen er nu zijn, niets meer helder is, vanaf 2015. (voorzover mensen ooit echt goed kunnen vooruitzien). Allerlei taken komen op het bord van gemeentes terecht. Ik heb nog niemand horen zeggen dat dat een goed plan is, waar gemeentes goed in kunnen zijn. We wachten af. Of moeten we wat gaan doen?

Vandaag stonden er weer andere collega’s in de stand. Morgen de laatste dag. Dan is de grootste beurs voor 50-plussers weer voorbij. Voor mij was het gisteren een mooie dag. Vandaag was ik moe, ook dat hoort bij 50 plus!

Leven met Niet Aangeboren Hersenletsel

Vandaag mocht ik weer werken. Vanmorgen moest ik nog werken, na afloop van de werkdag was het mogen…. Vier bezoeken op één dag, dat plan ik niet zo vaak zo. Na drie bezoeken zit mijn hoofd doorgaans vol. Ook dat viel mee, voel me best nog wel fit. Het waren allemaal afspraken in onze eigen stad, zodat ik kon fietsen. Vierentwintig kilometer.. en dat op een fiets zonder E.

Iedere keer opnieuw merk ik hoeveel impact NAH op een leven heeft , en vaak ontdek ik dat er nog zoveel mensen zijn die niet kunnen begrijpen hoeveel impact NAH heeft. Vaak worden de gevolgen gebagatelliseerd: ik ben ook wel eens moe, ik vergeet ook wel eens wat. Erger zijn reacties in de zin van: Ik zie niets aan u, dus u kunt gewoon alles weer doen zoals voorheen. Of u krijgt geen hulp, u kunt best alles zelf doen… Iets wat alleen maar erger gaat worden, vrees ik.

Ik kwam bij iemand die op een dag vrolijk naar zijn werk ging, aangereden werd en nu verwikkeld is in een zoektocht naar een dagindeling die niet te vermoeiend is. Op zoek is naar werk wat nog wel gedaan kan worden. Moet niet moeilijk zijn, vinden de mensen van het UWV. Dertig uur in de week moet  kunnen. Is waarschijnlijk ook zo te vinden. Moed houden en plezier vinden in de kleine dingen is het levensmotto (geworden).

Een motor tochtje in Duitsland op een vroege zondagochtend kan eveneens desastreus zijn. Kost veel tijd en strijd en levert tot nu toe niets op. De wereld wordt klein en kleiner. Zielig? Nee! Moedig? Ja. Dromen voor de toekomst? Verdwenen. Echtgenote blijft dromen over een terugkeer naar het leven van vroeger: samen naar een groot feest en dansen! Realistisch? Absoluut niet en dat weet ze.  Ik heb dit nodig, zegt zij… En hij, hij voelt een enorme pijn hierover. Kan genieten als hij ziet hoe zij geniet van het alleen naar een feest durven gaan. Hij kan genieten van de dingen die nog wel kunnen, zonder steeds om te kijken naar wat niet meer kan. Wat een moed! Wat een wil om samen verder te gaan!

En zo volgden nog twee vergelijkbare bezoeken. Iedere keer opnieuw ben ik er verbaasd over dat ik binnen mag komen in huizen, mag luisteren, mag delen in levens,  en ook nog wat mag zeggen. Soms kom ik rijker thuis dan dat ik wegging. Vandaag was zo’n dag!